2024年7月30日，由北京新陽光慈善基金會（以下簡稱“新陽光”）主辦，北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院、深圳大學附屬華南醫(yī)院協(xié)辦的神經(jīng)纖維瘤專項基金項目啟動會圓滿舉辦。專項基金旨在為神經(jīng)纖維瘤病患者提供經(jīng)濟支持、醫(yī)療支持、心理援助等，推動神經(jīng)纖維瘤病診療技術的國際交流與發(fā)展。
參會嘉賓
北京新陽光慈善基金會理事長劉正琛、北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院院長兼腫瘤康復中心主任徐仲煌教授、北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院科教副院長兼胃腸腫瘤中心主任馬志強教授、深圳大學附屬華南醫(yī)院神經(jīng)外科主任陶蔚教授、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)外科門急診主任吳浩教授、深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤關愛中心患者代表王芳女士、深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤關愛中心患者家屬代表鄒楊女士共同出席啟動會，同時還有項目資助方北京字節(jié)跳動公益基金會等嘉賓，以及關注神經(jīng)纖維瘤病的熱心公益人士，通過線上線下的形式見證本次啟動會的召開。
項目介紹
新陽光理事長劉正琛介紹了基金會的發(fā)展歷程，發(fā)起神經(jīng)纖維瘤專項基金項目的初心，秉持著“用愛自己的心去愛別人”的宗旨，新陽光希望這次專項基金能夠支持到神經(jīng)纖維瘤病患者群體，通過給予患者經(jīng)濟支持、對醫(yī)學科研團隊支持、社會心理支持等，讓患者可以將“觀察和等待”轉變?yōu)?ldquo;立刻去行動”。本次項目的首期合作定點醫(yī)院是北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院和深圳大學附屬華南醫(yī)院，新陽光理事長劉正琛和秘書長王岸華，為這2家合作醫(yī)院揭牌。（其他定點醫(yī)院陸續(xù)加入中）
北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院院長兼腫瘤康復中心主任徐仲煌教授在啟動會上感謝了新陽光和字節(jié)跳動基金會的支持，并對醫(yī)療團隊的努力表示感謝。他希望以此次基金項目為基礎，進一步提升公益和醫(yī)療服務。徐教授介紹，美中愛瑞腫瘤醫(yī)院擁有先進設備，能夠為患者提供安全舒適的治療環(huán)境。醫(yī)院支持醫(yī)保和商業(yè)保險結算，并在慈善救助的幫助下，顯著減輕患者經(jīng)濟負擔。此外，醫(yī)院采用全程實時三級MDT多學科管理模式，實現(xiàn)患者全周期管理，不斷改進醫(yī)療質量。
深圳大學附屬華南醫(yī)院的陶蔚教授在啟動會上介紹了華南醫(yī)院的綜合實力。陶教授介紹，華南醫(yī)院集醫(yī)療、教學和科研于一體，擁有47個?？崎T診和282個專病門診，提供高效的門急診和住院服務。尤其是神經(jīng)醫(yī)學中心專注于腦脊髓血管病和功能性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，配備先進設備和專業(yè)團隊。同時，醫(yī)院積極推進臨床研究和基礎科研，致力于提升醫(yī)療服務和創(chuàng)新能力。
項目啟動&聘任儀式
7月30日下午3點，北京新陽光慈善基金會理事長劉正琛先生、北京字節(jié)跳動公益基金會執(zhí)行理事長喬棟先生、副秘書長秦楠女士、北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院徐仲煌教授、深圳大學附屬華南醫(yī)院陶蔚教授、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院吳浩教授等6位嘉賓共同推開卷軸，宣布神經(jīng)纖維瘤專項基金項目正式啟動。
啟動儀式后，新陽光理事長劉正琛為7位嘉賓頒發(fā)專家聘書：
北京字節(jié)跳動公益基金會副秘書長秦楠女士、北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院徐仲煌教授、深圳大學附屬華南醫(yī)院陶蔚教授、新陽光醫(yī)學支持部負責人范依華先生、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院張鴻祺教授（代）、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院吳浩教授、北京協(xié)和醫(yī)院霍力教授（代）
醫(yī)者風采
首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院吳浩教授做了神經(jīng)纖維瘤疾病現(xiàn)狀的專題分享，就NF1的成因、癥狀、治療現(xiàn)狀進行了全面介紹。吳教授還強調了多學科診療團隊（MDT）模式的重要性，并展望了基因治療、藥物篩選和免疫療法等未來研究方向，以期提升患者治療效果與生活質量。
在互動提問環(huán)節(jié)，一位患兒家長提到：“作為患者家屬內心經(jīng)常焦慮，神經(jīng)纖維瘤專項基金的啟動讓我們看到了希望。”現(xiàn)場青年醫(yī)生積極參與，與各位醫(yī)學專家們進行了深入交流。此外，線上病友們也在直播間積極互動，與醫(yī)學專家們進行提問。這種線上線下的熱烈互動展示了醫(yī)患的緊密聯(lián)系，以及大家對專項基金未來發(fā)展的共同關注。
螞蟻集團助力農村女性參與到AI事業(yè)的相關實踐舉例。關注到鄉(xiāng)村女性的發(fā)展訴求,5年前,螞蟻集團聯(lián)合中國婦女發(fā)展基金會發(fā)起了“AI豆計劃”人工智能孵化項目,通過支持欠發(fā)達縣域建立數(shù)字就業(yè)中心,引入數(shù)字就業(yè)機會,提供數(shù)據(jù)標注職業(yè)技能培訓等,幫助鄉(xiāng)村女性成為數(shù)據(jù)標注師、在地就業(yè)。
病友故事
深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關愛中心的聯(lián)合創(chuàng)始人兼主任王芳女士，從她自身作為NF1患者的經(jīng)歷出發(fā)，講述了自己如何因病關注NF群體并創(chuàng)立泡泡家園的心路歷程。王芳女士提到，泡泡家園在面對諸多挑戰(zhàn)時，仍致力于為神經(jīng)纖維瘤病患者提供支持，積極推動相關科研和臨床治療，同時努力提升患者的生活質量和社會認知。
泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關愛中心的傳播部主任鄒楊女士，則分享了她與兒子滿滿的故事。滿滿自出生起便患有神經(jīng)纖維瘤病，經(jīng)歷了漫長而艱難的求醫(yī)和治療過程。鄒楊女士提到，正因為了解家屬的不易，泡泡家園通過多種方式提高公眾對NF的認識，包括線上教育、專家訪談和茶話會等，希望能夠推動社會對NF患者的關注和理解。
大會尾聲，馬志強教授對會議作總結發(fā)言，感謝各位專家的到來，感謝大家對神經(jīng)纖維瘤病的關注。項目啟動會在參會嘉賓的掌聲中圓滿結束，希望以本次啟動會為契機，能夠為神經(jīng)纖維瘤病患者帶來新的希望，推動神經(jīng)纖維瘤病治療的進步與發(fā)展。
溫暖瞬間
一位患者家屬專程從廣州趕來參加啟動會，并為吳浩教授獻上鮮花，這份感謝之情表達了對醫(yī)者仁心的深切敬意。我們看到，在醫(yī)學探索的道路上，醫(yī)者并不孤單，他們承載著患者的希望和家屬的期盼。未來，希望在神經(jīng)纖維瘤專項基金的幫助下，能為更多患者點亮希望之光，共同開創(chuàng)神經(jīng)纖維瘤病治療的新篇章。
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